作为一名肿瘤科医生,求学八年,工作十三载,我早已习惯了与疾病搏斗的日日夜夜,习惯了看病房中的药液或仪器、家属眼中的希冀或破碎、病人的沉默或麻木。
不过最近的一封感谢信让我思绪万千。这是在一个下午收到的,收到这封信时,我刚结束两台穿刺手术,在科室走廊啃冷掉的煎饼——这封信来自一位已经逝去的患者的儿子:“见字如晤,转眼距离上次和您见面居然已有整整一年,白驹过隙,世界过得很快,我是您众多病人家属中的一个,您的患者叫做孙……,我是她的儿子。”
感谢信中,有这样一句话最让我动容:“让患者放心、安心,在紧张中多一点放松,少一些无助。”
看完这封信,我久久不能平静,为孙奶奶的离世感到惋惜的同时,我也为家属的感激之情而感动。在面对死亡的时候,家属仍然能够保持内心的平静,分享后续的病例总结,这是怎样的勇气?也更让我思考,什么是医患关系的核心?
在现代医疗环境中,患者需要的不仅是技术高超的医生,更是那些愿意走进他们心灵深处、与他们共情的医者。医学的边界并非疾病的治愈,而是患者和医生在人性光辉中的共鸣。
“能不能不要再让她受苦了”
至今,我对孙奶奶和她的儿子钱先生记忆犹新。孙奶奶73岁了,是一名晚期肺癌IV期伴多发脑转移、骨转移的患者。她的基因检测提示:存在EGFR 21外显子19 del突变,其带瘤生存达28个月,这提示肿瘤侵袭性强但靶向治疗敏感的特殊病程。
老太太的儿子每次陪同均携带自制病程记录,按时间轴整理症状变化、用药反应数据。每次查房,她和她的儿子的回答虽然精简但准确,都能答到点子上,让人马上能了解到他们的需求,可谓是医护都很喜欢的“神仙患者”和“神仙家属”。
“您母亲的情况,我仔细看过了。EGFR阳性意味着我们有精准的‘弹药’,它能让肿瘤像泄气皮球一样缩小,咳嗽和背痛会明显减轻。但药物可能会让皮肤起疹子、腹泻……这些我们都有预案,护士会教您怎么用。”我看着检查报告向钱先生解释。
钱先生的忧心难掩:“那……靶向药耐药了怎么办?网上说平均就一年……”我继续解释针对性的预警方案,并宽慰道:“上周刚有个患者,三代靶向药用了26个月还在起效。我们可以有点信心!"
沉默了片刻后,钱先生说:“她昨晚……蜷在床上说骨头像被碾碎,止痛片吃下去吐了一半……能不能……不要再让她受苦了?"
“不受苦”这三个字,轻轻地从他口中说出,却重重地砸在我的心上——“这正是我们要优先解决的!现在疼痛有8分对吧,明天开始换成……”我向钱先生解释着用药方案。
一个月过去,终末期疗效仍然不太理想。我还记得最后一次见到孙奶奶时,她更瘦了,与此同时,话更少了。以前话少,是性格原因;现在话少,是病情所逼,病情进展让她脸部浮肿得厉害。面对这种在沉默中求生的患者,我每次查房都会变得很沉重。
那天查房,我看见孙奶奶倚在床栏边,脖颈后仰的弧度让我突然想起家里小朋友耍赖时的模样。来不及仔细思考是否妥当,但话已冲出口:“阿姨,你这么靠着还挺俏皮,怪可爱的。”
她怔了怔,有点不好意思地笑起来,要知道,在所有人都被疾病、病痛压抑得喘不过来的病房里,说句调皮话是需要勇气的。但那一刻,我想通过说些什么,让她心里轻松一些。
最后,孙奶奶还是走了,这期间她经历了整整28个月艰难与病魔抗争的经历。钱先生在信件中提到:母亲在脑转移前神志清楚的时候嘱咐我,一定要好好感谢你,虽然她确诊已是IV期伴多发脑转移、骨转移的患者,可在您治疗的那些时间里,她能够尽可能地减少折磨走完了一生,这已经非常好了!
“医学有局限,真诚与关怀从未有边界”
回想起我在医学院实习那年,第一次目睹晚期患者离世,那是一个年纪不大的女孩,弥留之际攥着我的手说出:“医生,我还没去过西藏。”那天,我在值班室泪如雨下。
后来从医十年,我见过太多——有人临终前想喝故乡的水,有人求我们伪造体检报告骗老母亲……年轻时,我总想当屠龙勇士,把最新靶向药、最激进方案当利剑挥舞。但肿瘤的复杂与凶险,那些未竟的“治愈”梦想,像一块巨石,压得我喘不过气来。许多患者即便经历了漫长而痛苦的治疗,最终还是没能逃脱命运的安排。
直到有次给终末期肝胆管癌患者用了四线治疗。所谓四线治疗,即针对疾病(尤其是慢性病或癌症等复杂疾病)的分阶段治疗策略中的第四阶段治疗方案。当患者对前三线治疗(一线、二线、三线)无效、耐药或无法耐受时,可能会启动四线治疗。他笑问:“熊医生,你这到底是治我,还是治你自己的不甘心?”
终末期肝胆管癌到了四线治疗生存期较短,我最终还是给这名患者开了那支靶向药——最新文献说,有个案可以尝试。
望着病人平和的笑容、家属憔悴的面容,我突然意识到,在肿瘤这个特殊的领域里,“治愈”并非唯一的标准——肿瘤治疗往往是漫长而复杂的过程,患者不仅承受着生理上的不适,还面临着心理上的煎熬。
作为医生,我们面对的不仅仅是疾病,更是病痛背后那颗因无助而挣扎的心和无数个鲜活的生命,以及他们背后的家庭,而患者和家属有时真正渴望的,或许不仅仅是生命的延续,更是生命质量的保障,是在有限时光里的尊严与安宁。
从那以后,我开始重新审视自己的职业角色:我开始花更多的时间与患者和家属沟通,倾听他们的心声,了解他们的需求,而不再只是机械地执行治疗方案,而是关注患者在治疗过程中的感受,努力减轻他们的痛苦。每一次与患者交谈时,我始终试图用最简单易懂的语言解释病情,用温和的语气回答他们的疑问。
与每一个患者的交往经历,都是我医生生涯的成长教材,他们让我知道,尽管医学有局限,但真诚与关怀从未有边界。我也懂得了“平静”不是“麻木”,而是在直面死亡时仍能保持温柔;真正的治愈,是让每个生命故事都有温暖的句点。
熊安稳
同济大学附属东方医院肿瘤科副主任医师,副教授,博士生导师,擅长肺部小结节的影像诊断;晚期肺癌的综合治疗和全程管理;肺部恶性肿瘤的局部射频消融治疗。担任CSCO非小细胞肺癌专委会委员、中国抗癌协会罕见突变及罕见肿瘤专委会委员、中国抗癌协会个案管理专业委员会委员、上海抗癌协会肿瘤呼吸内镜专委会委员。主编《实体肿瘤CAR-T治疗免疫学基础和临床研究探索》,多项临床研究的key-Sub-I,发表SCI论文30余篇(Lancet、JCO、JTO、EJC等),是Frontiers in Cell and Developmental Biology、AJTR等杂志的审稿人。
(澎湃新闻记者 陈斯斯 整理修改)
同济大学附属东方医院肿瘤科医生 熊安稳
作为一名肿瘤科医生,求学八年,工作十三载,我早已习惯了与疾病搏斗的日日夜夜,习惯了看病房中的药液或仪器、家属眼中的希冀或破碎、病人的沉默或麻木。不过最近的一封感谢信让我思绪万千。这是在一个下午收到的,收到这封信时,我刚结束两台穿刺手术,在科室走廊啃冷掉的煎饼——这封信来自一位已经逝去的患者的儿子:“
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